Author:

Keywords:

ethics-genetic information-family

Abstract:

Genetische informatie heeft zowel een persoonlijk als familiaal karakter. Genetische informatie, verzameld vanuit het lichaamsmateriaal van één individu, bevat tevens informatie over bloedverwanten. Dit artikel spitst zich toe op het ethisch dilemma waarbij de individuele patiënt weigert bloedverwanten in te lichten over het gene- tisch risico in de familie, en zijn arts-genetic counselor toestemming weigert om dit in zijn/haar plaats te doen. Aan de hand van familiale borst- en ovariumkanker veraanschouwelijken wij de praktijk van het omgaan met genetische informatie. Wij onderzoeken de betekenis van de klassieke plicht tot vertrouwelijkheid van informatie binnen de arts-patiëntrelatie, waar de autonomie en privacy van de indi- viduele patiënt centraal staan en passen dit toe op genetische informatie. De morele plicht om bloedverwanten te informeren over een genetisch risico vertrekt vaak van de veronderstelling dat weten een meerwaarde is. Wij exploreren tevens de tegenpool, het recht om niet te weten, en stellen de vraag of genetische in- formatie kan schaden. Vervolgens nemen wij twee verschillende bio-ethische modellen onder de loep. Deze focussen niet op de individuele patiënt maar op de familie als unit of care, op de familie als patiënt. Na deze bottom-upmodellen onderzoeken wij op welke wijze ad- viesorganen en wettelijke kaders, top-down, een oplossing bieden voor het gestelde dilemma. Wij onderscheiden hierbij uiteenlopende tendensen. 7 154 Adelheid Rigo en Johan Stuy Tot slot formuleren wij, zolang de klinische genetica geen grote therapeutische doorbraken maakt, een antwoord voor het gestelde dilemma in de context van België.