Author:

Abstract:

De laatste decennia wordt het concept kwaliteit van leven (KVL) steeds vaker gebruikt als persoonsgerichte uitkomstindicator om de zorg te evalueren, als een sociaal construct dat richting geeft aan kwaliteitsverbeterende strategieën en als een criterium voor het evalueren van de effectiviteit van deze strategieën. Door dit toenemende gebruik van het KVL construct als basis voor beleid en praktijk in het domein van verstandelijke beperkingen, is het belang van een valide meting van KVL toegenomen. Desondanks is een valide meting van KVL nog niet mogelijk voor alle personen met verstandelijke beperkingen. Het meten van de KVL van personen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) blijft een van de moeilijkste uitdagingen voor theoretici en practici op dit domein.Personen met EMB zijn personen met diep verstandelijke beperkingen alsook ernstige motorische functiestoornissen veelal in combinatie met sensorische beperkingen. Personen met ernstige meervoudige beperkingen hebben ondersteuning nodig bij nagenoeg alle activiteiten van het dagelijkse leven. Het lage niveau van functioneren, de vele complexe en specifieke noden en de hoge mate van afhankelijkheid maken hun leven in grote mate verschillend van dat van personen met minder ernstige of geen beperkingen. Bijgevolg dringt de nood aan een specifieke operationalisering van KVL zich op. Daarenboven is het meten van KVL van personen met EMB geen sinecure. Door hun functionele beperkingen op vlak van communicatie en zelfreflectie kunnen de meest gangbare methoden in het meten van KVL zoals directe bevraging en zelfrapportering onmogelijk toegepast worden. Alternatieve methoden zijn observaties en het gebruik van een proxy benadering waarin naaste betrokkenen rapporteren over de KVL van de persoon met beperkingen. De psychometrische waarde van een proxy-benadering wordt echter in vraag gesteld. Op dit ogenblik kunnen de antwoorden op deze problemen niet gevonden worden in de literatuur. Er is een tekort aan conceptuele modellen van KVL die op het niveau van de indicatoren aangepast zijn aan de groep van personen met EMB en aan betrouwbare en valide instrumenten om de KVL te meten. Met dit doctoraatsonderzoek trachten we aan deze problemen tegemoet te komen.De algemene doelstelling van dit doctoraatsonderzoek was het ontwikkelen van een valide, betrouwbaar en bruikbaar instrument om de KVL van personen met EMB te meten. Om deze doelstelling te bereiken ondernamen we vier stappen. In een eerste onderzoeksfase ontwikkelden we een conceptueel kader dat de grondlijnen uitzette voor de ontwikkeling van het instrument. Als basis van dit conceptueel kader kozen we het KVL kader zoals het beschreven wordt in het consensus document over KVL van Schalock et al. (2002) en pasten dit toe op de groep van personen met EMB. De eerste twee manuscripten in dit proefschrift zijn gelinkt aan deze eerste onderzoeksfase. In manuscript 1 wordt een overzicht geboden van de ondersteuningsnoden van personen met EMB. In manuscript 2 bespreken we het KVL kader en de problemen verbonden aan het meten van KVL van personen met EMB. De doelstelling van de tweede onderzoeksfase was het genereren van een itemverzameling. Hiervoor bevroegen we 40 ouders en 36 begeleiders van 42 kinderen en 34 volwassenen met EMB. In deze interviews werd onderzocht of de basisdomeinen van KVL valide en relevant zijn voor personen met EMB en hoe deze domeinen geoperationaliseerd kunnen worden voor deze doelgroep. In Manuscript 3 wordt deze onderzoeksfase in detail beschreven. In de derde onderzoeksfase, die beschreven wordt in manuscript 4, wordt de gegenereerde itemverzameling beoordeeld op zijn inhoud en structuur door een groep van 45 internationale experten (o.a. onderzoekers, begeleiders en familieleden betrokken bij personen met EMB) in een Delphi format met schriftelijke vragenlijsten en tussentijdse feedback. Daarnaast werden de experten gevraagd hun mening te geven over een geschikte meetmethode. Het belangrijkste resultaat van deze onderzoeksfase was een instrument, meerbepaald een vragenlijst die specifiek ontworpen is om KVL van personen met EMB te meten. Tenslotte werd de vragenlijst gevalideerd in een vierde onderzoeksfase die bestond uit twee deelstudies. De doelstelling van de eerste deelstudie was tweeledig. Eerst en vooral wilden we de formulering, antwoordmogelijkheden en instructies van de vragenlijst uittesten vooraleer deze op grotere schaal af te nemen. Daarnaast wilden we ook de afnameprocedure testen op zijn waarde en bruikbaarheid. Om deze doelstellingen te bereiken werd een meervoudige gevalsstudie in een sequentieel design opgezet. Op basis van deze gevalsstudie werden aanpassingen doorgevoerd aan de vragenlijst als aan de afnameprocedure. De tweede deelstudie was gericht op het evalueren van de psychometrische eigenschappen van de vragenlijst. In het eerste deel van deze studie, die beschreven wordt in manuscript 5, werd de waarde van ieder item nader bekeken en werden mogelijkheden voor itemreductie onderzocht en doorgevoerd. Op de gereduceerde vragenlijst werden analyses uitgevoerd om de betrouwbaarheid en validiteit ervan te bestuderen. In het tweede deel van deze studie, waarover gerapporteerd wordt in manuscript 6, onderzochten we de samenhang tussen persoonskenmerken, omgevingskenmerken en de scores op de vragenlijst. De theoretische, methodologische en praktische relevantie van het doctoraatsonderzoek wordt besproken in het laatste hoofdstuk.