ITEM METADATA RECORD
Title: A psychological perspective on genetic testing for hereditary cancers: Psychological aspects of uptake and impact of genetic testing for hereditary breast and ovarian cancer and hereditary nonpolyposis colorectal cancer.
Other Titles: Een psychologisch perspectief op genetisch testen voor erfelijke kankers: Psychologische aspecten van deelname aan en impact van genetisch testen voor erfelijke borst- en eierstokkanker en erfelijke niet-polyposis dikdarmkanker.
Authors: Claes, Erna; M8906353
Issue Date: 3-Jun-2005
Abstract: Nieuwe ontwikkelingen in de genetica hebben geleid tot de beschikbaarheid van genetische tests die (tot op zekere hoogte) de medische toekomst van een individu met betrekking tot een bepaalde ziekte voorspellen. Dit proefschrift is gericht op de psychologische aspecten van genetisch testen voor erfelijke borst/eierstokkanker (HBOC) en voor erfelijke niet-polyposis dikdarmkanker (HNPCC). DNA-onderzoek in een familie start bij het testen van een familielid dat kanker (gehad) heeft (=diagnostisch genetische test). Wanneer een mutatie in één van de tot nu toe gekende genen wordt gevonden, kan men overgaan tot predictief genetisch testen bij niet-aanget aste verwanten. Het eerste deel van dit proefschrif behandelt het retrospectief, explora tief onderzoek over diagnostisch genetisch testen bij borst/eierstokkankerpatiënten. Het onderzoek beoogde meer inzicht te geven in de ervaringen van borst/eierstokkankerpatiënten met diagnostisch genetisch testen om mee op basis daarvan praktische aanbevelingen te formuleren voor counseling. Wat betreft familiecommunicatie bleek dat vooral verre verwanten te weinig ingelicht werden over het genetisch onderzoek en het resultaat ervan. De kennis van patiënten m.b.t. erfelijke borst/ eierstokkanker en de genetische test was beperkt en soms foutief. De meeste patiënten hadden altruïstische motieven om een test te laten uitvoeren. Personen die drager bleken te zijn van een BRCA1/2 mutatie of een niet-informatief testresultaat ontvingen, kregen echter na dit resultaat te maken met negatieve psychologische gevolgen voor zichzelf of met het nemen van beslissingen rond hun eigen gezondheid. Familiecommunicatie en de persoonlijke implicaties van een di agnostische test verdienden dus meer aandacht tijdens counseling. In het tweede deel van dit proefschrift wordt het longitudinaal onderzoe k over predictief genetisch testen voor HBOC en HNPCC behandeld. Vanuit empirisch onderzoek en geïnspireerd vanuit theoretische modellen (zelf-regulatie model en stress coping model) werden de emotionele en gedragsmatige impact van predictief genetisch testen bestudeerd over een follow-up periode van 1 jaar na de test bij niet-aangetaste personen. Uit dit onderzoek bleek dat wanneer predictief testen aangeboden werd in een multidisciplinaire counseling context, dit niet leidde tot ernstige psychologische problemen (gemeten met psychometrische schalen) zoals hoge kankergerelateerde angst of toestandsangst, of een hoog niveau van algemeen psychologisch onwelbevinden bij dragers van een mutatie. Bij niet-dragers was er een daling in kankergerelateerde angst en toestandsangst. Voordelen van de predictieve test werden door dragers vooral geformuleerd in termen van mogelijkheden om gezondheidsgerelateerde beslissingen te nemen en door niet-dragers in termen van geruststelling. De voordelen wogen meestal op tegen de nadelen. Er was wel een negatieve impact voor een deel van de geteste personen. Voor dragers ging het hier onder meer om een negatieve emotionele impact, een negatieve impact op lichaamsbeleving, of het feit dat regelmatige kankerscreening als belastend werd ervaren. Ook enkele niet-dragers rapporteerden een negatieve impact zoals bijvoorbeeld moeilijkheden in de relatie met andere verwanten of schuldgevoelens bij het feit “ontsnapt te zijn”. Dragers hielden zich aan de aanbevelingen met betrekking tot vroege detectie en/of preventie van kanker. Daarenboven koos de meerderheid van de dragers van een BRCA1/2 mutatie voor preventie chirurgie van de eierstokken terwijl slechts een minderheid voor preventieve chirurgie van de borsten koos. De meeste niet-dragers volgden de maatregelen zoals aangewezen in de algemene bevolking. De bevindingen over de ziekterepresentaties werden gebruikt om een integratief beeld te schetsen en om de bevindingen i.v.m. het emotioneel en gedragsmatig functioneren te begrijpen. Wat betreft aanbevelingen voor de klinische praktijk werd een korter pre-test counseling protocol voorgesteld. Daarenboven werd voorgesteld om follow-up counseling te voorzien in functie van individuele noden of specifieke indicaties zoals beslissingen rond preventieve chirurgie in plaats van follow-up counseling te organiseren voor alle getesten.
Publication status: published
KU Leuven publication type: TH
Appears in Collections:Clinical Genetics Section (-)
Department of Human Genetics - miscellaneous

Files in This Item:
File Description Status SizeFormat
Doc_EC_final_deel_1.pdf Published 229KbAdobe PDFView/Open Request a copy
Doc_EC_final_deel_2.pdf Published 407KbAdobe PDFView/Open Request a copy
Doc_EC_final_deel_3.pdf Published 81KbAdobe PDFView/Open Request a copy
Doc_EC_final_deel_4.pdf Published 48KbAdobe PDFView/Open Request a copy
Doc_EC_final_deel_5.pdf Published 286KbAdobe PDFView/Open Request a copy
Doc_EC_final_deel_6.pdf Published 215KbAdobe PDFView/Open Request a copy
Doc_EC_final_deel_7.pdf Published 249KbAdobe PDFView/Open Request a copy
Doc_EC_final_deel_8.pdf Published 258KbAdobe PDFView/Open Request a copy
Doc_EC_final_deel_9.pdf Published 254KbAdobe PDFView/Open Request a copy
Doc_EC_final_deel_10.pdf Published 246KbAdobe PDFView/Open Request a copy
Doc_EC_final_deel_11.pdf Published 465KbAdobe PDFView/Open Request a copy
Doc_EC_final_deel_12.pdf Published 303KbAdobe PDFView/Open Request a copy

These files are only available to some KU Leuven Association staff members

 




All items in Lirias are protected by copyright, with all rights reserved.