"Over lief en leed na kanker" - Congres in de psychosociale oncologie, Date: 2017/12/11 - 2017/12/11, Location: Mechelen
Author:
Keywords:
kankerzorg, patiëntenbeleving, ziekenhuisomgeving
Abstract:
Probleem- en doelstelling(en): Architectuur beïnvloedt ons welbevinden en onze levenskwaliteit. Vooral in omgevingen voor kankerzorg, waar mensen geconfronteerd worden met stress en angst, is het relevant om dit potentieel aan te boren. Onderzoek suggereert dat wanneer dergelijke omgevingen ontworpen worden vanuit de emotionele noden van de betrokkenen, gebouwen inderdaad opbeurend kunnen werken en de kankerzorg ondersteunen. Zo’n omgeving realiseren is echter niet eenvoudig, noch voor zorgorganisaties noch voor architecten. Een belangrijke uitdaging betreft hoe de impact van architectuur op het welbevinden van mensen en hun kwaliteit van leven bestudeerd wordt. Een pilootstudie onderzocht hoe mensen getroffen door kanker een kankerzorgomgeving beleven, en welke ruimtelijke aspecten daarin een rol spelen. Tijdens een periode van ziekte spreken over een persoonlijke beleving van de gebouwde omgeving is niet eenvoudig. Een kankerzorgomgeving is bovendien een gevoelige context om onderzoek te doen, wat de vraag doet rijzen hoe patiënten ondersteund kunnen worden bij het uitdrukken van hun beleving. Onderzoeksopzet: De studie combineert verschillende etnografische methoden om inzicht te krijgen in de beleving van mensen getroffen door kanker, en de rol van architectuur daarin. Drie personen werden geïnterviewd die een kankerbehandeling ondergingen. Er werd daarnaast gebruik gemaakt van een photovoice methode. Doel van deze aanpak was om, in zes weken, een beeld te krijgen van een individu in relatie tot zijn/ haar kankerzorgomgeving. Na een inleidend interview werden participanten gevraagd, in de eerst volgende één tot twee weken, hun beleving van de kankerzorgomgeving fotografisch te documenteren. Vervolgens werden gemaakte foto’s bij de participant thuis besproken tijdens drie vervolginterviews. Een foto diende als referentiepunt en niet als objectieve weergave van de realiteit. De studie focust op ruimtelijke aspecten van de kankerzorgomgeving maar geeft met deze aanpak de participant de kans om belangrijke onderwerpen aan te leveren. In vervolgonderzoek zal naast de patiënt ook een persoonlijke begeleider en een zorgverlener geïnterviewd worden. Preliminaire resultaten: Verwacht wordt dat de beleving van mensen getroffen door kanker een beter inzicht zal bieden in het potentieel van architectuur om welbevinden en kwaliteit van leven te verbeteren in omgevingen voor kankerzorg. Voorlopige resultaten onderstrepen dat zowel een chemo- als een radiotherapie-behandeling patiënten herhaaldelijk blootstelt aan verschillende plaatsen binnen de kankerzorgomgeving. Voor onze participanten verandert de beleving van die plaatsen met de tijd. Een eerste bezoek aan een plek kan een blijvende indruk achterlaten. Ook toegang, bewegwijzering en af te leggen afstanden blijven belangrijk. Verder lijken ruimtelijke aspecten nauw verweven met positieve en negatieve ervaringen. Specifiek voor consultatie- en behandelingsruimtes geven participanten kwaliteiten en omstandigheden aan die hun welzijn bevorderen of net aantasten. Positieve aspecten illustreren hoe architectuur een ondersteunende rol kan spelen. Negatieve ervaringen gerelateerd aan ruimte hebben bijvoorbeeld te maken met de confrontatie met medepatiënten of een gebrek aan controle wanneer iemand zich koud of kwetsbaar voelt. Klinische- maatschappelijke- en/of wetenschappelijke relevantie: Verwacht wordt dat de inzichten zullen bijdragen tot een ander beeld en statuut van mensen getroffen door kanker. Naast mensen met een bepaalde ziekte, worden ze beschouwd als ervaringsdeskundigen wiens ervaringen bestaande inzichten in hoe de gebouwde omgeving welbevinden beïnvloedt aanzienlijk kunnen verruimen. Door de beleving van deze ervaringsdeskundigen aan te boren, wordt bovendien verwacht dat de studie zal bijdragen tot een genuanceerd begrip van de potentiële rol van architectuur in het welbevinden van mensen. De studie biedt nieuwe inzichten in hoe de gebouwde omgeving beleefd wordt door mensen getroffen door kanker. De pilootstudie kan verder de aanpak van toekomstig veldwerk informeren: de herhalende aanpak, de keuze voor de thuis-context als interview-plek en het vragen stellen over niet-gemaakte foto’s, leken met name effectief te zijn om ruimtelijke aspecten in de beleving te belichten. De foto-methode stond ook toe dat de onderzoekers de afbakening van de kankerzorgomgeving in vraag konden stellen.