"Over lief en leef na kanker" - Congres in de psychosociale oncologie, Date: 2017/12/11 - 2017/12/11, Location: Mechelen
Author:
Keywords:
adolescentie, kankerzorg, patiëntenbeleving, ziekenhuisarchitectuur
Abstract:
Probleem- en doelstelling(en): Adolescentie is een overgangsfase die gepaard gaat met complexe ontwikkelingsprocessen en het verwerven van identiteit en onafhankelijkheid. Adolescenten zijn noch kinderen, noch volwassenen, maar eigenlijk ook beiden tegelijk. Enerzijds maakt dat hen wendbaar, maar anderzijds ook kwetsbaar. Wanneer een adolescent daarbovenop wordt geconfronteerd met een chronische ziekte of de gevolgen van een ongeval, wordt diens ontwikkeling zwaar op de proef gesteld. De adolescent wordt aan de vertrouwde omgeving onttrokken en blootgesteld aan een ziekenhuisomgeving die niet aan jongeren is aangepast. Ondanks toenemend onderzoek naar het effect van de fysieke omgeving op het welzijn van de patiënt en het kind als patiënt, wordt de adolescent vaak over het hoofd gezien. In dit onderzoek werd enerzijds gepeild naar hoe adolescenten met een langdurige patiëntenervaring een ziekenhuisverblijf ervaren en in welke mate die ervaring wordt beïnvloed door de fysieke omgeving, en anderzijds naar wat een adolescentvriendelijke ziekenhuisomgeving inhoudt voor de adolescent zelf. Onderzoeksopzet: Concreet spitst dit onderzoek zich toe op jongeren die tussen hun veertiende en vijfentwintigste getroffen zijn door kanker. Belangrijker dan hun leeftijd is echter hun langdurige ervaring als patiënt. Aan de hand van semigestructureerde diepte-interviews werden tien jongeren, al dan niet in retrospectief, bevraagd over hun ervaringen rond de ruimtelijke aspecten van de ziekenhuisomgeving. Jongeren werden met de hulp van Kom op tegen Kanker en UZ Leuven benaderd via een vertrouwenspersoon, en de keuze om aan het onderzoek deel te nemen lag dan ook volledig bij henzelf. Ze kregen de contactgegevens van de onderzoeker ter beschikking en konden vrijblijvend contact met haar opnemen. Bovendien was het onderzoek hierdoor niet aan slechts één ziekenhuis gebonden. Om de kwaliteit van de data-analyse te verhogen, werden de tussentijdse resultaten uit de interviews afgetoetst aan het perspectief van professionele experten. Hun input werd gebruikt om de resultaten scherp te stellen en bij te sturen. Resultaten: De manier waarop jongeren een ziekenhuisomgeving ervaren blijkt in relatie te staan tot drie belangrijke thema’s: ondersteuning, afleiding, en controle en autonomie. Jongeren worden in het ziekenhuis geconfronteerd met heel wat struikelblokken en de meeste daarvan blijken te kunnen worden herleid tot moeilijkheden met betrekking tot het verlies van de connectie met het leven buiten het ziekenhuis. Het is die connectie waar de adolescent-patiënt voornamelijk naar op zoek lijkt te zijn. De ontwerpstrategieën die daaraan het meest kunnen bijdragen zijn (1) maximaal inzetten op keuzevrijheid, flexibiliteit en ruimtelijke variatie; (2) aandacht voor het comfort van bezoekers, of dat nu familieleden of vrienden zijn; (3) voorzien in leeftijdsgeschikte activiteiten, een aangename buitenruimte, internettoegang en andere vormen van afleiding; (4) streven naar esthetische samenhang en een huiselijke sfeer; en (5) beantwoorden aan de behoefte aan privacy door middel van het aanbieden van individuele kamers, in combinatie met een variëteit aan sociale ruimtes. Klinische- maatschappelijke- en/of wetenschappelijke relevantie: Uiteindelijk wordt met dit onderzoek beoogd om adolescenten een stem te geven met betrekking tot wat voor hen een ziekenhuisomgeving zou moeten inhouden en op die manier ontwerpers en beleidsmakers, maar ook ziekenhuisdirecties en –medewerkers bewust te maken van het feit dat een ziekenhuisomgeving voor adolescenten om andere uitgangspunten vraagt dan een ziekenhuisomgeving voor kinderen of volwassenen. Kortom is het ultieme doel van dit project om aan te zetten tot meer aandacht voor adolescent-specifieke ziekenhuisomgevingen. Het feit dat landen als het Verenigd Koninkrijk daarin al heel wat hebben bereikt, is misschien wel het beste bewijs van de relevantie van dit onderzoek.